Η Alejandra Campoverdi για το πώς η γιαγιά της άνοιξε τον δρόμο για την υπεράσπιση της
Το Bustle’s Without This Woman είναι μια σειρά από δοκίμια που τιμούν τις γυναίκες που μας αλλάζουν - και μας προκαλούν - καθημερινά. Παρακάτω, η Alejandra Campoverdi, συνήγορος για την υγεία των γυναικών, ιδρύτρια του Latinx & BRCA , και πρώην αξιωματούχος του Λευκού Οίκου Ομπάμα, λέει ο συντάκτης του Bustle Μέλανι Μινιούτσι μέσω email σχετικά με το ρόλο που έπαιξε η γιαγιά της στην ανάπτυξη της υπεράσπισής της. Για να διαβάσετε αυτό το δοκίμιο στα Ισπανικά, μετακινηθείτε προς τα κάτω.
πώς πέθανε η σφραγίδα του Μπάρι
Η γιαγιά μου - η Άμπι, συντομογραφία του abuelita - ήταν η δεύτερη μαμά μου, όπως συμβαίνει συχνά σε μονογονεϊκά νοικοκυριά μεταναστών. Ήταν το πιο δοτικό, περιποιητικό, στοργικό και ανιδιοτελές άτομο που γνώρισα ποτέ — ταΐζε πάντα τους άστεγους στην κοινότητά μας και αναζητούσε τρόπους για να εξυπηρετήσει τους ανθρώπους που αγαπούσε. Ήμουν μοναχοπαίδι που μεγάλωνα και η γιαγιά μου έπεφτε στα χέρια και στα γόνατα για να παίξει μαζί μου και τα παιχνίδια μου στο πάτωμα. Ήταν μια απραγματοποίητη καλλιτέχνις και μου έκανε χάρτινες κούκλες με το χέρι.
Δεν είχε υγειονομική περίθαλψη και έτσι όταν ένιωσε ένα εξόγκωμα στο στήθος της στα μέσα της δεκαετίας του εξήντα, δεν το είπε σε κανέναν ούτε πήγε στο γιατρό. Δεν ήθελε να ταλαιπωρήσει κανέναν με κόστος από την τσέπη της. Όταν πήγε στο γιατρό αφού το εξόγκωμα είχε γίνει πολύ μεγάλο για να αγνοηθεί, ο καρκίνος του μαστού της είχε κάνει μετάσταση σε άλλα μέρη του σώματός της και πέθανε αμέσως μετά. Ήμουν 16.
Δυστυχώς, η abuelita μου δεν ήταν η μόνη γυναίκα στην οικογένειά μου που προσβλήθηκε από καρκίνο του μαστού. Η μητέρα της, η προγιαγιά μου, πέθανε μεταστατικός καρκίνος του μαστού όταν ήμουν μωρό. Η μητέρα μου διαγνώστηκε όταν ήταν 49 ετών και δύο από τις θείες μου διαγνώστηκαν στα 60 τους - όταν ήμουν στα 20 και στα 30 μου. Ο λόγος που όλες οι γυναίκες στην οικογένειά μου έδιναν μάχη με αυτή την τρομερή ασθένεια ήταν επειδή όλοι φέραμε την κληρονομική γενετική μετάλλαξη BRCA. Το BRCA σας ανεβάζει κίνδυνος καρκίνου του μαστού στη ζωή έως και 75% , έναντι 12% στο γενικό πληθυσμό, και του καρκίνου των ωοθηκών έως 50%, έναντι 1,5%. Επιπλέον, από όλες τις εθνοτικές ομάδες, οι Λατίνες είναι οι δεύτερο-πιθανότερο να φέρει τη μετάλλαξη, μετά τους Ασκενάζι Εβραίους.
Ανακάλυψα ότι είχα μια μετάλλαξη γονιδίου BRCA το 2013 και αποφάσισα να κάνω προληπτική διπλή μαστεκτομή λίγο αργότερα. Την ευκαιρία να μειώνω τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου του μαστού σε λιγότερο από το 5% ήταν ασήμαντο. Ο γιατρός μου συνέστησε χειρουργική επέμβαση το 2018. Ήμουν 38, περίπου 10 χρόνια νεότερη από την ηλικία που ήταν η μητέρα μου όταν είχε καρκίνο του μαστού. Αλλά καθώς έψαχνα για πόρους και υποστήριξη της κοινότητας κατά τη διάρκεια του δικού μου χειρουργικού ταξιδιού, δεν βρήκα πολλά επικεντρωμένα στις έγχρωμες γυναίκες, πόσο μάλλον στα ισπανικά. Τόσο μεγάλο μέρος αυτής της εμπειρίας αφορά την αντιπροσωπεία. Η γιαγιά μου δεν είχε τους πόρους που χρειαζόταν για να ακολουθήσει το έντερο της και να αναζητήσει θεραπεία όταν ανακάλυψε για πρώτη φορά ένα εξόγκωμα στο στήθος της. Είχα την τύχη να νιώσω τη δύναμη να αναζητώ πληροφορίες για την υγεία και να μπορώ να ακολουθήσω τη διαίσθησή μου για να πάρω προληπτικές αποφάσεις για το σώμα μου. Στην πραγματικότητα, η εγχείρησή μου επέτρεψε στους γιατρούς μου να ανακαλύψουν ότι θα το έκανα έχουν ήδη αναπτύξει τα αρχικά στάδια του καρκίνου του μαστού , νικώντας την ασθένεια πριν καταλάβω ότι την είχα. Για μένα, το να το ανακαλύψω επικύρωσε τη δύναμη να εμπιστεύομαι το ένστικτό μου και να ενεργώ σύμφωνα με αυτό. Αυτό έκανε όλη τη διαφορά στο αποτέλεσμα μου.
Τόσο μεγάλο μέρος αυτής της εμπειρίας αφορά την αντιπροσωπεία.
Η παρακολούθηση της εμπειρίας της γιαγιάς μου και των γυναικών της οικογένειάς μου ενέπνευσε την υπεράσπιση του καρκίνου του μαστού για τους Λατίνες. Την πρώτη φορά που μίλησα δημοσίως για το να είναι θετικός στο BRCA ήταν όταν ήμουν υποψήφιος για το Κογκρέσο στο Λος Άντζελες το 2017. Ο νόμος για την προσιτή περίθαλψη στόχευε να καταργηθεί και δεν μπορούσα να μείνω στο περιθώριο χωρίς να χρησιμοποιήσω την πλατφόρμα, έπρεπε να επιστήσω την προσοχή στο διακύβευμα της απώλειας πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη για εκατομμύρια των Αμερικανών. Ήθελα να συμβάλω στη δημιουργία πολιτιστικά ικανών χώρων για κάθε γυναίκα που αγγίζεται από τον καρκίνο του μαστού και το BRCA, έτσι το 2019, συνεργάστηκα με το Basser Center for BRCA στο Penn Medicine για να ιδρύσω Latinx & BRCA , μια πρωτοβουλία για την ευαισθητοποίηση και την παροχή πόρων για λατίνες που αντιμετωπίζουν αυτή τη μετάλλαξη. Ένα άλλο σημαντικό βήμα στην υπεράσπισή μου ήταν Κληρονομία ,το 2019 PBS ντοκιμαντέρ που έφτιαξα για τον κληρονομικό καρκίνο του μαστού και την επίδρασή του σε τρεις γυναίκες, δύο από τις οποίες ήταν έγχρωμες, συμπεριλαμβανομένης και της δικής μου. Καθένας από εμάς υποβληθήκαμε σε ιατρικές διαδικασίες που άλλαξαν τη ζωή μας με την ελπίδα να μειώσουμε τον γενετικό μας κίνδυνο - και να σώσουμε τη ζωή μας. Ήθελα να δω μια αυθεντική ταινία για τις εμπειρίες των γυναικών που έκαναν αυτή τη δύσκολη επιλογή αλλά δεν υπήρχε όταν τη χρειαζόμουν. Τα κατάφερα λοιπόν. Τώρα, ακούω από γυναίκες κάθε εβδομάδα που βρίσκουν υποστήριξη και παρηγοριά βλέποντάς το.
Από την αρχική μου διάγνωση, Ένιωσα τη γιαγιά μου μαζί μου σε όλο μου το ταξίδι. Επισκέφθηκα τον τάφο της πριν από κάθε ένα από τα τέσσερα χειρουργεία μου και προσευχήθηκα στο κομπολόι που μου έδωσε πριν πεθάνει για δύναμη. Αν μπορούσα να της μιλήσω σήμερα, θα της έλεγα ότι οι πράξεις της υπηρεσίας, της συμπόνιας και της αγάπης της έθεσαν τις βάσεις για την υπεράσπισή μου. Η αμπουέλα μου δεν ένιωθε δύναμη για την εμπειρία της, αλλά η ζωή της άνοιξε το δρόμο για τις κόρες και τις εγγονές της να διαταράξουν τον κύκλο.
Αυτή η συνέντευξη έχει επεξεργαστεί και συμπυκνωθεί για λόγους σαφήνειας.
Χωρίς τη γιαγιά μου, δεν θα είχα γίνει ποτέ υπέρμαχος της γυναικείας υγείας.
Το «Without This Woman» είναι μια σειρά από δοκίμια που τιμούν τις γυναίκες που μας αλλάζουν και μας προκαλούν καθημερινά. Εδώ, η Alejandra Campoverdi, υπέρμαχος της γυναικείας υγείας, ιδρύτρια των Latinx & BRCA, και πρώην αξιωματούχος του Λευκού Οίκου Ομπάμα, λέει μέσω email στη συντάκτρια του Bustle Melanie Mignucci για το ρόλο της γιαγιάς της στην ανάπτυξη της υπεράσπισής του.
πώς να κάνετε αόρατο μελάνι iphone
Η γιαγιά μου, η Άμπι, συντομογραφία γιαγιά, ήταν η δεύτερη μητέρα μου, όπως συμβαίνει συχνά σε μονογονεϊκά νοικοκυριά μεταναστών. Ήταν το πιο γενναιόδωρο, στοργικό και ανιδιοτελές άτομο που έχω γνωρίσει ποτέ, τάιζε πάντα τους άστεγους στην κοινότητά μας και αναζητούσε τρόπους να υπηρετήσει τους ανθρώπους που αγαπούσε. Ήμουν μοναχοπαίδι και η γιαγιά μου γονάτιζε για να παίξει μαζί μου και τα παιχνίδια μου στο πάτωμα. Ήταν μια απραγματοποίητη καλλιτέχνις και μου έφτιαχνε χάρτινες κούκλες με το χέρι.
Δεν είχε καμία ιατρική φροντίδα, οπότε όταν ένιωσε ένα εξόγκωμα στο στήθος της στα μέσα της δεκαετίας του εξήντα, δεν το είπε σε κανέναν ούτε πήγε στο γιατρό. Δεν ήθελα να ταλαιπωρήσω κανέναν με έξοδα από την τσέπη. Όταν πήγε στο γιατρό αφού το εξόγκωμα είχε γίνει πολύ μεγάλο για να αγνοηθεί, ο καρκίνος του μαστού της είχε κάνει μετάσταση σε άλλα μέρη του σώματός της και πέθανε αμέσως μετά. Ήμουν 16 χρονών.
Δυστυχώς, η γιαγιά μου δεν ήταν η μόνη γυναίκα στην οικογένειά μου που προσβλήθηκε από καρκίνο του μαστού. Η μητέρα του, η προγιαγιά μου, πέθανε από μεταστατικό καρκίνο του μαστού όταν ήμουν μωρό. Η μητέρα μου διαγνώστηκε όταν ήταν 49 ετών και δύο από τις θείες μου διαγνώστηκαν στα 60 τους, όταν εγώ ήμουν στα 20 και στα 30 μου. Ο λόγος που όλες οι γυναίκες στην οικογένειά μου έδιναν μάχη με αυτή την τρομερή ασθένεια ήταν επειδή όλοι φέραμε την κληρονομική μετάλλαξη του γονιδίου BRCA. Το BRCA αυξάνει τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου του μαστού κατά τη διάρκεια της ζωής έως και 75%, σε σύγκριση με 12% στον γενικό πληθυσμό, και του καρκίνου των ωοθηκών έως και 50%, σε σύγκριση με 1,5%. Επιπλέον, από όλες τις εθνοτικές ομάδες, οι Λατίνες είναι οι δεύτεροι πιο πιθανό να φέρουν τη μετάλλαξη, μετά τους Εβραίους Ασκενάζι.
Ανακάλυψα ότι είχα μια μετάλλαξη γονιδίου BRCA το 2013 και αποφάσισα να κάνω προληπτική διπλή μαστεκτομή αμέσως μετά. Η ευκαιρία να μειώσω τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου του μαστού σε λιγότερο από 5% ήταν απαράδεκτη. Ο γιατρός μου συνέστησε χειρουργική επέμβαση το 2018. Ήμουν 38 ετών, περίπου 10 χρόνια νεότερη από την ηλικία της μητέρας μου όταν είχε καρκίνο του μαστού. Αλλά καθώς έψαχνα για κοινοτικούς πόρους και υποστήριξη κατά τη διάρκεια της δικής μου εμπειρίας με αυτήν τη χειρουργική επέμβαση, δεν βρήκα πολύ επικέντρωση στις έγχρωμες γυναίκες, πόσο μάλλον στις Ισπανικές. Μεγάλο μέρος αυτής της εμπειρίας έχει να κάνει με την παρέμβαση. Η γιαγιά μου δεν είχε τους πόρους που χρειαζόταν για να παρακολουθήσει το έντερο της και να αναζητήσει θεραπεία όταν ανακάλυψε για πρώτη φορά ένα ογκίδιο στο στήθος της. Είχα την τύχη να αισθάνομαι τη δύναμη να αναζητώ ιατρικές πληροφορίες και να μπορώ να ακολουθήσω τη διαίσθησή μου για να πάρω προληπτικές αποφάσεις για το σώμα μου. Στην πραγματικότητα, η εγχείρησή μου επέτρεψε στους γιατρούς μου να ανακαλύψουν ότι είχα ήδη αναπτύξει τα πρώτα στάδια του καρκίνου του μαστού, ξεπερνώντας την ασθένεια πριν καν καταλάβω ότι είχα. Για μένα, η ανακάλυψη ότι επικύρωσε τη δύναμη να εμπιστεύομαι το ένστικτό μου και να ενεργώ σύμφωνα με αυτό. Αυτό έκανε τη διαφορά στο αποτέλεσμά μου.
Μεγάλο μέρος αυτής της εμπειρίας έχει να κάνει με την παρέμβαση.
Βλέποντας την εμπειρία της γιαγιάς μου και των γυναικών στην οικογένειά μου με ενέπνευσε να υποστηρίξω τις Λατίνες από καρκίνο του μαστού. Η πρώτη φορά που μίλησα δημοσίως για το ότι είμαι θετικός στο BRCA ήταν όταν έθεσα υποψηφιότητα για το Κογκρέσο στο Λος Άντζελες το 2017. Ο νόμος για την προσιτή φροντίδα καταργούνταν και δεν μπορούσα να αντέξω χωρίς να χρησιμοποιήσω την πλατφόρμα και έπρεπε να επιστήσω την προσοχή σε αυτό που ήταν διακύβευμα: απώλεια πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη για εκατομμύρια Αμερικανούς. Ήθελα να συμβάλω στη δημιουργία πολιτιστικά ικανών χώρων για όλες τις γυναίκες που επηρεάζονται από τον καρκίνο του μαστού και το BRCA, έτσι το 2019, συνεργάστηκα με το Basser Center for BRCA στο Penn Medicine για να ιδρύσω τη Latinx & BRCA, μια πρωτοβουλία για την ευαισθητοποίηση και την παροχή πόρων για Λατίνες που έχουν αυτή τη μετάλλαξη. Ένα άλλο σημαντικό βήμα στην υπεράσπισή μου ήταν Κληρονομία , το ντοκιμαντέρ PBS του 2019 που παρήγαγα σχετικά με τον κληρονομικό καρκίνο του μαστού και τον αντίκτυπό του σε τρεις γυναίκες, δύο από τις οποίες ήταν έγχρωμες, συμπεριλαμβανομένης και της δικής μου. Καθένας από εμάς υποβληθήκαμε σε ιατρικές διαδικασίες που άλλαξαν τη ζωή μας με την ελπίδα να μειώσουμε τον γενετικό μας κίνδυνο και να σώσουμε τη ζωή μας. Ήθελα να δω μια αυθεντική ταινία για τις εμπειρίες των γυναικών που πήραν αυτή τη δύσκολη απόφαση, αλλά δεν υπήρχε όταν τη χρειαζόμουν. Ετσι έκανα. Τώρα, ακούω από γυναίκες κάθε εβδομάδα που βρίσκουν υποστήριξη και παρηγοριά βλέποντάς τη.
λειτουργούν οι βιταμίνες μαλλιών
Από την αρχική μου διάγνωση, ένιωσα τη γιαγιά μου μαζί μου σε όλο μου το ταξίδι. Επισκέφθηκα τον τάφο του πριν από κάθε ένα από τα τέσσερα χειρουργεία μου και προσευχήθηκα το κομπολόι που μου έδωσε πριν πεθάνει να μου δώσει δύναμη. Αν μπορούσα να μιλήσω μαζί της σήμερα, θα της έλεγα ότι οι πράξεις της υπηρεσίας, της συμπόνιας και της αγάπης της έθεσαν τα θεμέλια για την υπεράσπισή μου. Η γιαγιά μου δεν ενδυναμώθηκε από την εμπειρία της, αλλά η ζωή της άνοιξε το δρόμο για τις κόρες και τις εγγονές της να σπάσουν τον κύκλο.
Αυτή η συνέντευξη έχει επεξεργαστεί και συμπυκνωθεί για λόγους σαφήνειας.
